به گزارش مسیر اقتصاد مبتلایان به تالاسمی از ۱۲۰۰ مورد سالانه در قبل از دهه هفتاد به کمتر از ۱۵۰ مورد سالانه در دهه نود رسیده که آن‌هم خارج از شمول وزارت بهداشت بوده است.
این گزارش که به روند شیوع و درمان تالاسمی در ایران و جهان می‌پردازد، حاوی نکاتی است که نشان می‌دهد تالاسمی از منشأ مالاریایی بوده و در کشورهای حاشیه دریا شیوع بیشتری دارد. در این میان کشور ایران با برنامه‌ریزی ۳۰ ساله و اجرای آزمایش CBC برای تمام زوجین قبل از ازدواج، انجام مشاوره ژنتیک و کنترل جنین‌های مشکوک توانسته است از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی جلوگیری کند و اندک متولدین مشمول این بیماری در خارج از سیستم بهداشتی کشور تولد یافته‌اند.
این گزارش همچنین حکایت از توان ایران در پیوند مغز استخوان و کسب رتبه دوم جهانی برای درمان کودکان تالاسمی دارد.
تالاسمی چیست؟
تالاسمی، اختلالی ژنتیکی و شایع است که کمربند مبتلایان به آن از ایتالیا تا ژاپن را دربرمی گیرد. دو نوع تالاسمی ماژور (خطرناک) و مینور وجود دارد، مبتلایان به تالاسمی مینور در طول زندگی مشکلی ندارند ولی چنانچه دو فرد مبتلا به مینور باهم ازدواج کنند، احتمال به وجود آمدن فرزندی مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد.
تالاسمی از طریق آزمایش کامل خون (CBC) و تحقیقات خاصی بر روی هموگلوبین فرد تشخیص داده می‌شود. این آزمایش اطلاعات مربوط به میزان هموگلوبین و انواع مختلف گلبول‌های خون، مثل گلبول‌های قرمز خون را از طریق نمونه خون در دسترس قرار می‌دهد. تعداد گلبول‌های قرمز خون و هموگلوبین در افراد مبتلابه تالاسمی کمتر از حد نرمال است.
گستره بيماري تالاسمي در جهان و ايران
اين بيماري در سراسر جهان و در همۀ نژادها ديده مي‌شود، ولي شيوع آن در نواحي مديترانه (ايتاليا، يونان، قبرس و جزيره سيسيل)، خاورميانه (ايران، تركيه و سوريه)، آسيا (هندوستان و پاكستان و ناحيۀ جنوب شرقي) بيشتر بوده و از جنوب غربي اروپا تا خاور دور امتداد و در نواحي وسيعي از آفريقاي مركزي نيز ديده می‌شود.
شيوع تالاسمي در ايران برحسب منطقه جغرافيايي متفاوت است. در نواحي حاشيه‌ي درياي خزر (استان‌های گيلان، مازندران و گلستان) نواحي حاشيه خلیج‌فارس و درياي عمان (بوشهر، هرمزگان، سيستان و بلوچستان)، خوزستان، فارس و جنوب كرمان از ساير نقاط كشور شایع‌تر است.
کنترل تالاسمی در ایران
با توجه به اهمیت پیشگیری از تالاسمی، برنامه‌ای برای این بیماری در ایران در سال ۱۳۷۵ تصویب شد که غربالگری و تشخیص پیش از تولد، دو عنصر اصلی این برنامه بود. در مطالعه‌ای محققین به بررسی تلاش‌های پیشگیری از تالاسمی در ایران پرداختند.
این مطالعه نشان داد که پیشگیری تالاسمی در ایران موفقیت‌آمیز بوده است زیرا که تولد بیماران تالاسمی از ۱۰۸۷ در سال ۱۳۶۸ به ۲۳۹ نفر در سال ۱۳۸۸ کاهش پیداکرده بود و با ادامه این روند در سال‌های بعد به طرز محسوسی تالاسمی در ایران رخت می‌بندد.
بنا به گزارش‌های انجمن تالاسمی ایران تا قبل از سال ۱۳۷۰ سالانه بین ۸۰۰ تا ۱۲۰۰ مورد ابتلا به تالاسمی در کشور ثبت می‌شد که در حال حاضر این رقم به ۱۰۰ تا ۱۵۰ مورد در سال کاهش پیداکرده است.
این آمار بیشتر مربوط به مناطق جنوبی کشور است که عقد ازدواج توسط عاقدهای محلی و بدون انجام آزمایش‌های لازم صورت می‌گیرد. در خوزستان، هرمزگان و سیستان و بلوچستان بیشترین موارد ابتلا به تالاسمی دیده می‌شود.
ابعاد موفقیت ایران در کنترل تالاسمی
دولت جمهوری اسلامی ایران از سال ۷۵ تاکنون توانسته است با سیاست‌گذاری صحیح و اجرای تکنیک‌های عملیاتی پیشگیرانه از تولد نوزادان مبتلابه تالاسمی جلوگیری کند و اندک مواردی که اکنون با این بیماری متولدشده‌اند کسانی هستند که آزمایش‌های لازم وزارت بهداشت را طی نکرده‌اند و یا نخواسته‌اند طی کنند.
ایران با تکنیک‌های خاص مثل شناسایی ناقلین، آگاهی بخشی عمومی، آزمایش CBC قبل از ازدواج، آزمایش‌های تکمیلی، مشاوره ژنتیک و کنترل ژنتیکی جنین‌های مشکوک جلوی رشد این بیماری را گرفته است.
موفقیت ایران در کنترل بیماری تالاسمی باعث شده است که دیگر کشورهای آسیایی با الگوپذیری از ایران در این زمینه پیشرفت‌های خوبی کسب کنند.
گفتنی است ایران در درمان متولدین تالاسمی نیز پیشگام بوده است و اجرای سیستم اهداء داوطلبانه، نظارت دقیق بر سلامت خون‌های اهدایی، نگهداری هموگلوبین بالای ۹ میلی‌گرم بر دسی لیتر و داشتن ذخیره خونی کافی در کشور زمینه‌ساز استاندارد شدن درمان تالاسمی گردیده است.
پیوند مغز استخوان در ایران
افراد مبتلا به تالاسمی‌های شدیدتر، بیماری جدی و خطرناک دارند. این بیماران با تزریقات مکرر خون، شلاته آهن و پیوند مغزاستخوان مورد درمان قرار می‌گیرند، اگر این افراد مورد درمان قرار نگیرند در اوایل سنین کودکی جان خود را از دست می‌دهند.
پیوند مغز استخوان یا سلول های بنیادین در کودکان بسیاری که مبتلابه تالاسمی بوده‌اند، به‌طور موفقیت‌آمیزی انجام‌گرفته است. البته این عملی بسیار خطرناک می‌باشد، اما برای آن دسته از کودکانی که واجد شرایط باشند، عمل می‌کند.
ايران در درمان تالاسمي با پيوند مغز و استخوان در رتبه دوم جهان قرار دارد. هزينه انجام اين عمل پيوند در خارج از كشور بسيار سنگين و بين ۳۰۰ تا ۵۰۰ هزار يورو می‌باشد. هم‌اکنون اين پيوند براي تمام بیمه‌ها در بيمارستان دكتر شريعتي رايگان صورت مي‌گيرد.
